El pasado 2 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo y como parte del reconocimiento de esta condición es importante conocer la rutina diaria de una persona que lo posee. Uno de los mejores lugares para vivir esta experiencia es el centro de terapias Rosa Zizold, ubicado en el corazón del distrito limeño de Magdalena del Mar, donde se ofrece un acompañamiento especializado para niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), más conocido como autismo.
Alrededor de la Iglesia del Inmaculado Corazón de María, cuya popular cúpula destaca a simple vista, el fragor de los autos y el ajetreo de los transeúntes en la avenida Sucre me hacen creer que el caos reina en las calles de Magdalena, pero mientras avanzo hacia el jirón Huamanga el tráfico desaparece lentamente, abriendo paso a un silencio insólito que contrasta con el alboroto de la avenida más cercana.
Más adelante, hay una casa cuya fachada atrae la vista e invita a la lectura mediante gigantografías en la pared, decoradas con fotos, dibujos y pegatinas de números coloridos que evocan gratos recuerdos de la niñez. Adentro nos espera un espacio de comprensión y cariño para niños con autismo, donde se los prepara para lidiar con situaciones cotidianas y desarrollar sus habilidades. Hemos llegado al centro de terapias Rosa Zizold.
De acuerdo con un estudio realizado por la Defensoría del Pueblo en el 2020, el Ministerio de Salud certificó un total de 5328 personas con TEA en el país; sin embargo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 160 niñas/os tiene autismo, por lo que existiría una tasa de falta de diagnóstico de aproximadamente 97%.
El autismo es una condición poco discutida y a menudo estigmatizada en el Perú. Por ello, las personas que lo poseen han sufrido a lo largo de los años toda clase de abusos y discriminación que solo denotan la ignorancia y la desinformación de la sociedad respecto al tema. Esto ha impedido a la mayoría de las personas TEA adaptarse a la sociedad y lograr un desarrollo integral.
Hace 20 años, la educadora Rosa Zizold observó un caso peculiar en su aula de inicial: un niño se desarrollaba de manera distinta al resto. Por ello, comenzó a investigar sobre los rasgos de su conducta hasta que surgió su pasión por aprender sobre el TEA, una condición que, según ella, puede ser “difícil de comprender, pero que con una mirada de amor y respeto te enseña día a día”.
La primera imagen del centro retrata el cuidado y el cariño que merece un niño con TEA a partir de una frase impactante en letras grandes: “No temas porque yo estoy contigo”. Al otro lado, un espacio con algunos juguetes y juegos inflables nos trasladan a nuestras épocas de jardín.
En un principio, este centro de terapia solo contaba con tres especialistas y, actualmente, ya posee 16 colaboradores que alegran las tardes de los niños con diferentes grado de autismo, entre paredes de color, alimentos, materiales de trabajo, al igual que un jardín o un colegio al que cualquiera de nosotros asistió.
Esta es una labor tan importante como entretenida, pero que no deja de exigir una gran preparación del personal encargado: “El tema de poder capacitarnos y actualizarnos dentro de estas metodologías que están sustentadas en evidencia. Porque siempre las intervenciones tienen que ser basadas en evidencia científica”, indicó la directora del centro.
El centro de Rosa Zizold opera en una casa enorme adaptada para los niños, quienes pueden considerar este lugar como su segundo hogar, lleno de color y alegría, con espacios recreativos donde pueden vivir en armonía y aprender con libros, dibujos o juguetes. Durante mi visita no encontré niños, pero fue como si los tuviese delante de mí, y mientras contemplaba el ambiente llegué a una pregunta: ¿Cuál es la diferencia con un jardín común y corriente?
En nuestro país se aprobó la ley N° 30150 con el fin de velar por la protección de las personas con TEA a través de un Plan Nacional que ofrece a las personas con esta habilidad diferente la posibilidad de detección, atención, orientación, intervención temprana, inserción comunitaria y campañas de concienciación para la población.
Los responsables de esta gestión son los ministerios de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, Salud, Educación, Desarrollo e Inclusión Social y Transportes y Comunicaciones, que cuentan con un presupuesto que debe ser sostenible en el futuro para ayudar a esta comunidad de personas. Pero, ¿se ha actuado conforme a lo estipulado?
De acuerdo con Zizold, en nuestro país sí ha incrementado la visibilidad de las personas con autismo, pero ha sido un esfuerzo de las propias familias con personas autistas y asociaciones que promueven mayor respeto para quienes tienen esta condición. Sin embargo, hay problemas que aún no se resuelven. “Falta también que verdaderamente ellos tengan el respeto y la aceptación, no solamente que la sociedad conozca del autismo, sino que la sociedad también los acepte. Y hay que trabajar mucho la parte de psicoeducación”, señaló la especialista.
“Aprendes que comunicarse es mucho más que hablar”
Es de noche y el lugar me transmite una energía que me permite sentirme cómodo. Hay ocho aulas disponibles para que los niños puedan desarrollarse en distintas áreas como terapia ocupacional, física, del lenguaje, de aprendizaje de modificación de conducta. Por otro lado, desarrollan el Programa Aprendo para niños de tres a doce años, y por las tardes adultos que llevan el programa para desarrollar la inclusión laboral. También cuentan con las áreas de neuropsicología, neuropediatría y psiquiatría infantil.
El establecimiento tiene dos pisos y, entre los colchones que se usan para las terapias y todas las actividades recreativas, el aprendizaje no se limita únicamente para los niños que acuden al centro, pues son los propios trabajadores del lugar quienes diariamente aprenden más sobre los niños.
“Un día uno de los pequeños que es muy calladito, muy tímido y poco expresivo vio que su compañero estaba en el piso, le dio en la mano y le dijo: “vamos”. Él no habla (casi nunca) y nosotros: “¿Qué? ¿Qué es esto? ¿Qué está pasando?”. Su amigo lo miró y se fue con él. Con ese niño que estaba en el piso, nosotros como especialistas, luchamos para poder dirigirlo a que se levante y se siente, es un reto. En cambio él simplemente le dio la mano a su amigo, el otro lo vio y se paró”.
Los días transcurren entre gritos y risas, pero sobre todo con la alegría que cualquier niño desborda, y los sucesos como el antes mencionado motivan cada día a los trabajadores de este centro a esforzarse al máximo y estar en constante capacitación. “Los chicos autistas te enseñan a ver el mundo de una manera diferente cuando tú estás rodeada de ellos, de esta familia, aprendes a ver la vida de mil colores y de mil formas, aprendes que comunicarse es mucho más que hablar”, añadió la fundadora del centro.
En el transcurso de la noche, Rosa Zizold me contó que tenía un exalumno que ahora tiene 20 años y trabaja con el equipo realizando labores de acompañamiento en el centro. Fue el mismo niño de aquel salón de inicial que la inspiró a consagrarse al mundo de los TEA.
Joaquín es autista, y a pesar de ser un niño con desarrollo diferenciado, hoy se está insertando en el sistema laboral de nuestro país con un sueldo y el sueño de pagarse un viaje propio.
Él es parte del programa de inclusión y es el primer caso en el centro de una persona con TEA que forma parte de los trabajadores, pero con un dato sumamente interesante: el deseo de trabajar en el lugar nació del propio de Joaquín, para orgullo de su ex profesora y de su familia.
Joaquín acompaña a la directora en los eventos que organiza y colegios que visita, sale con los terapeutas del equipo, y se expone a situaciones cotidianas como el ruido y los abrazos de otros niños que, de no haber asistido al centro, complicarían mucho su bienestar. Aunque a menudo se tapa los oídos, retoma calmadamente su trabajo y sigue con sus preguntas y su ayuda. Estas son las acciones por las que Zizold se siente sumamente orgullosa de él.
Tener un centro de terapia para niños con TEA es muy importante, pues si el diagnóstico y el acompañamiento se realizan a un menor edad, se puede trabajar mucho más con el desarrollo de sus habilidades, señaló la especialista. Sin embargo, también advirtió algo importante: “Joaquín es autista, pero también fue un niño. Eso también conlleva a crear un centro en el que se respete al niño y que no se pierda su esencia, y muchos centros pierden eso de vista”.
El Gobierno viene implementando pilotos para centros de tratamiento para personas con autismo, sobre todo menores, pero la necesidad aumenta a medida que vemos en las noticias que los casos de TEA en nuestro país avanzan.
“Al Estado le pediría que las evaluaciones para descarte de autismo no sean tan costosas, porque hablamos de evaluaciones sobre los mil soles, a las que a veces los padres familia escapan”, manifestó la directora como parte de las necesidades y visión al futuro para la comunidad con TEA.
Finalmente, me despedí de Rosa, recogí mi scooter y comprendí mejor todo lo que por días estuve investigando: tener autismo es una más de las condiciones en las que vivimos los seres humanos, cada uno tiene algo que contar, una forma de vivir, algo que nos vuelve diferentes.
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